”Nuoren diabeetikon auttaminen kuuluisi kaikille kanssaihmisille”
P. G. Hartwalls stiftelse tukee diabetestutkimusta ja toivoo yhteiskuntaan parempaa tietoisuutta kansansairaudesta. Luokanopettaja Anna Hartwallin perheelle diabetes on omakohtaisestikin tuttu.
Tammikuussa toimintansa aloittanut P.G. Hartwalls stiftelse tukee Diabetestutkimussäätiön toimintaa vuotuisilla lahjoituksilla. Tuki on jatkoa Hartwallin suvun Kusinkapital-sijoitusyhtiön muutamia vuosia sitten aloittamalle yhteistyölle.
Säätiön hallituksessa toimiva Anna Hartwall on varsinaiselta ammatiltaan luokanopettaja. Hännäkee diabetestutkimuksen merkityksellisenä lahjoituskohteena muun muassa diabeteksen yleisyyden vuoksi.
”Olemme mielellämme mukana lisäämässä tietoisuutta tästä kansansairaudesta ja sen vakavuudesta. Diabetes aiheuttaa monille huolta ja tulee yhteiskunnalle kalliiksi, joten olisi tärkeää kehittää keinoja sen ennalta ehkäisemiseksi, diabeetikoiden elämän helpottamiseksi ja jonain päivänä kenties jopa sairauden parantamiseksi.”
Huippu-urheilijan sairaus vei äidin huoltojoukkoihin
Anna Hartwallin perheessä ykköstyypin diabeteksesta on myös omakohtaista kokemusta. Hänen tyttärensä oli kymmenvuotias saadessaan diagnoosin.
”Monta vuotta mentiin monipistoshoidolla, kerran lähdettiin ambulanssilla sairaalaan tajuttoman lapsen kanssa. Nyt hän on täyttänyt 20, käyttää insuliinipumppua, ja hoito on muutenkin hyvin tasapainossa. Alku oli kuitenkin aika haastava, kuten varmaan kaikilla. Diabetes osoittautui ajoittain vaikeaksi yhdistelmäksi SM-tason muodostelmaluistelun kanssa.”
Huippu-urheilu on jo sinällään vaativaa, ja perussairauden hoitaminen sen rinnalla aiheutti Hartwallin perheessäkin välillä hankalia tilanteita. Vanhemmat kuitenkin päättivät, että mikään ei saa estää tytärtä toteuttamasta unelmiaan. Siksi äiti oli luistelujoukkueen mukana milloin kisahuoltajana, milloin leirihuoltajana.
Koska insuliinia käytetään urheilussa myös laittomasti dopingina, alaikäisellekin diabeetikolle oli anottava erivapaus kansainväliseen kilpailemiseen.
”Kun näin luistelijoiden väsymyksen kisapäivien jälkeen ja puhelimeni piippasi öisin, koska tyttäreni ei enää siinä vaiheessa herännyt matalaan verensokeriinsa, se tuntui aika kovalta. Vaikka kuinka suunnittelisi ja yrittäisi miettiä kaiken ennalta, diabeetikon verensokerin vaihtelu voi aiheuttaa yllätyksiä.”
Perhe on oppinut improvisoimaan ja muuttamaan suunnitelmia tyttären voinnin ehdoilla. Mökiltä on ajettu keskellä yötä kaupunkiin hakemaan uutta insuliinikynää hajonneen tilalle, ja juuri ennen ylioppilaskirjoitusten alkamista rikki mennyt sensori on saanut äidinkin yltämään urheilusuorituksen veroiseen heittäytymiseen.
”Koe oli juuri alkamassa ja tytär istunut paikalleen, kun hän huomasi, ettei uusi sensori toimi. Hän soitti minulle. Juoksin opettajahuoneeseen ja sain rehtorin huolehtimaan luokastani. Sitten kiiruhdin kotiin hakemaan uuden sensorin ja ehdin kuin ehdinkin livauttaa sen tyttärelleni ovenraosta juuri ennen kuin ovi suljettiin!”
Diabetes on olosuhde, joka koskettaa koko lähipiiriä
Diabetes on paitsi koko perheen sairaus usein myös sairastuneen muutakin lähipiiriä koskettava olosuhde. Kaikki saattavat joutua tavalla tai toisella osallisiksi.
Hartwallin perheelle on ollut luontevaa kertoa tyttären sairaudesta avoimesti – ja nyt hän tekee sitä itse, ottaessaan ensiaskeleita työelämässä. Ulkopuolistenkin on hyvä tietää, miksi uusi työkaveri joutuu syömään säännöllisesti tai miksi hänen pumppunsa ja puhelimensa piippailevat.
Huolimatta siitä, että diabetesta sairastaa Suomessa niin moni, sairaus ja sen alatyypit ovat yleisesti ottaen huonosti tunnettuja.
”Diabeteshan ei näy päälle”, Anna Hartwall muistuttaa. ”Koskaan ei voi tietää, kuka on diabeetikko. Tuntuu hyvältä, että siitä puhutaan nykyään enemmän, ja insuliiniakin pistetään aiempaa avoimemmin, ei missään nurkassa tai vessassa. Asiaa ei tarvitse piilotella.”
Opettajan työssään Hartwall on huomannut ykköstyypin diabeteksen yleistyneen. Koulujen henkilökunnan tietämys sairaudesta ei kuitenkaan ole kasvanut samassa tahdissa.
”Olisi hyvä käydä keskustelua siitä, kenelle nuoren diabeetikon auttaminen kuuluu silloin, kun hän ei ole kotona tai kun luokassa ei ole koulunkäyntiavustajaa. Minusta se kuuluisi kaikille kanssaihmisille, mutta osa opettajista kokee sairauksien hoitamisen kuormittavana, pelottavana ja ehkä liian vaativana. Se ei ole varsinaisesti osa työnkuvaamme.”
Kenelle tahansa voi tuntua vaikealta ottaa vastuuta asiasta, jota ei tunne. Siksi on tärkeää lisätä yleistä tietoutta esimerkiksi diabeteksen oirekuvasta ja hoidosta erilaisissa tilanteissa.
Säätiötyö syventää näkemyksiä ja opettaa uutta
P. G. Hartwalls stiftelse tukee yhteiskuntaa lahjoittamalla varoja muun muassa koulutukseen ja sivistykseen. Säätiön toimintaan osallistuu suvun jäseniä jo kolmannessa polvessa, sillä Anna Hartwall ja muut hallituksen jäsenet toivovat työn jatkuvan myös heidän jälkeensä.
”Kun itsellä on hyvä tilanne ja kaikki asiat aika hyvin, on mielestäni jopa velvollisuus auttaa muita ja vaikuttaa yhteiskunnassa. Tämä on meille tärkeää, ja tätä oppia haluamme viedä eteenpäin myös lapsillemme. Säätiön tarkoitus on tehdä pitkäkestoisesti hyvää ja olla ikuinen.”
”Kun itsellä on hyvä tilanne ja kaikki asiat aika hyvin, on mielestäni jopa velvollisuus auttaa muita ja vaikuttaa yhteiskunnassa.”
Säätiötyö onkin jo nyt osoittautunut monella tavalla kiinnostavaksi ja palkitsevaksi. Rakentava vaikuttaminen konkretisoituu, kun näkee, mitä esimerkiksi tutkimukseen ohjatulla rahoilla saadaan aikaan.
”Olen saanut tavata paljon ihania, osaavia ihmisiä. Kuulla, mitä kentällä tehdään, ja nähdä, miten moni suomalainen toimii tämän yhteiskunnan hyväksi. Suosittelen kaikille! Aina ei tarvitse osallistua rahallisesti, voi auttaa myös antamalla aikaansa. Ja jos sekään ei onnistu, ihmisten ystävällinen kohtaaminenkin voi olla voimaannuttavaa kaikille osapuolille. Sanon aina oppilaillenikin, että menkää vain hymyillen sinne bussiin, niin kyllä sieltä joku jossain vaiheessa hymyilee takaisin.”