Pyryn isovanhemmat eivät anna tyypin 1 diabeteksen estää täyttä elämää

Pyry oli neljännellä luokalla koulussa, kun tavallisesti leikki-ikään kuuluvat satunnaiset yökastelut alkoivat.

– Samaan aikaan alkoi näyttää siltä kuin hän olisi laihtunutkin. Taisimme tuumia hänen vain venyneen pituutta ja hoikistuneen kasvun myötä, Pyryn äidinäiti ”mami” Birgitta Murto muistelee joulun alusta vuonna 2017.

Muitakin tyypin 1 diabeteksen puhkeamisesta kieliviä oireita oli alkanut ilmaantua pikkuhiljaa.

– Pyry oli välillä tavallista väsyneempi, mutta enemmän huolta herätti outo haju hänen hengityksessään, Pyryn äiti Eeva-Liisa kertoo.

Asetonin haju hengityksessä on yksi tyypin 1 diabeteksen puhkeamisen oireista.

– Kaikki eivät sitä haistaneet, mutta Pyryn pikkusisko Iida tunnisti sen heti.

Henkeä uhkaava happomyrkytys hipaisi läheltä

Vuosi ehti vaihtua ja sydäntalvi saapua ennen kuin Pyryn vointi heikkeni.

– Olimme eräänä lauantaipäivänä lähdössä pitkään odotetulle tubettajaristeilylle. Pyry oli kuitenkin juuri tuolloin niin väsynyt, että lähteminen alkoi arveluttaa. Päätin siksi soittaa tuttavapiiriimme kuuluvalle lastenlääkärille ja kertoa pojan oireista, Pyryn äiti kertaa.

Jo puhelun aikana herännyt epäily vahvistui verensokerin mittauksella: 10-vuotiaalle Pyrylle oli puhjennut tyypin 1 diabetes.

– Verensokerimittarin lukema oli 22, ja ketoainemittari näytti jo yli kuutta eli happomyrkytyksen riski oli suuri, mutta siitä huolimatta Pyry jaksoi vielä kävellä omin jaloin sairaalaan.

Turun yliopistollisessa keskussairaalassa Pyryn vointi todettiin vakavaan tilanteeseen nähden niin hyväksi, että tehohoitoa ei onneksi tarvittu. Pyry oli lastenosastolla vain muutaman päivän opettelemassa diabeteksen hoitoa yhdessä vanhempiensa kanssa.

Pyryn sairastumisen myötä myös muun perheen alttius tyypin 1 diabetekseen selvitettiin.

– Osoittautui, että minunkin perimäni altistaa sille, kun taas Pyryn sisko Iida ja isä Jari eivät kuulu riskiryhmään, Pyryn äiti Eeva-Liisa selvittää.

Vaikka Pyryn diabetes tuli ”puun takaa”, on se perheelle ennestään tuttu.

– Jo edesmennyt isäni sairastui tyypin 1 diabetekseen aikuisena ja perheessämme on myös tyypin 2 diabeetikoita, mami Birgitta Murto kertoo.

Sairauden hyväksyminen helpottaa arkea

Pärjäämistä elinikäisen sairauden kanssa helpottaa se, että Pyryn ei ole ollut vaikeaa hyväksyä diabetesta ja sen vaatimia hoitotoimia osaksi elämää ja hän on huolehtinut omahoidosta tunnollisesti.

– Pyryn kaveripiirissä on muitakin diabeetikoita, ja koulu ottaa sairauden hienosti huomioon. Kotona ollessaan Pyry haluaa ymmärrettävästi välillä ”jättää diabeteksen naulakkoon”, jolloin meidän vanhempien rooli sen hoidossa korostuu ja niin pitääkin, äiti Eeva-Liisa sanoo.

Ensi syksynä alkava yläkoulu ja teini-ikään usein kuuluvat haasteet diabeteksen hoidossa jännittävät äitiä jo hieman.

– Pyryn diabeteksen hoidossa on siirrytty monipistoshoidosta insuliinipumppuun ja hänen omasta toiveestaan takaisin monipistoshoitoon, mutta muutoksista huolimatta pojan hoitotasapaino on säilynyt hyvänä.

Kun jo esiteinin mielialan vaihtelut heijastuvat sokereihin, olemme varautuneet siihen, että hoitotasapaino voi tulevaisuudessa heilahdella enemmänkin, Eeva-Liisa toteaa.

Diabeteksen hoitoon kuuluva tasapainoilu on tärkeässä roolissa 12-vuotiaan Pyryn elämässä myös muista syistä. Hän harrastaa muun muassa scoottausta eli temppupotkulautailua sekä freegymiä, jossa yhdistellään voimistelua, voltteja ja parkouria.

Mamin matkassa maailmalle

Mutkaton suhtautuminen diabetekseen ja sen hoitoon yhdistää perheen kaikkia kolmea sukupolvea. Isovanhemmat eivät ole arastelleet ottaa Pyryä yökylään sairauden puhkeamisen jälkeen, eikä Birgitta Murto ole antanut diabeteksen estää mamin ja jälkipolven yhteisiä matkoja.

Ensimmäiselle yliyön reissulle mami sekä Pyry ja Iida suuntasivat jo Pyryn sairastumista seuranneena kesänä.

– Olimme islanninhevosleirillä kotikaupunkimme Turun lähellä. Kynnystä opetella diabeteksen hoitoa tuttujen ympyröiden ulkopuolella madalsi varmasti se, että kotiin vanhempien luokse oli lyhyt matka, mami Birgitta Murto uskoo.

Leirireissu onnistui hienosti ja seuraavana kesänä oli vuorossa Pyryn sairastumista seuranneelta kesältä siirtynyt ulkomaanmatka Harry Potterin jäljille Yorkshireen Englantiin.

– Toivon, että yhdenkään isovanhemman ei tarvitsisi luopua yhteisistä kokemuksista lapsenlapsen kanssa diabeteksen vuoksi. Sen hoitoa ei tarvitse pelätä, vertaisiaan rohkaiseva Birgitta Murto sanoo.

Joulumuistamiset diabetestutkimuksen tukemiseen

Pyryn isovanhemmat, mami Birgitta ja ”papi” Ismo Murto johtavat jo 1950-luvulla perustettua perheyritystä LVI-Eristys Murto Oy:tä. Yrityksen noin 20 työntekijää tekevät putkisto-, kone- ja laite-eristyksiä Turun seudulla ja läntisellä Uudellamaalla.

Murtojen yritys on Diabetestutkimussäätiön tukija. Se on viime vuosina ohjannut joulumuistamisensa säätiölle ja sitä kautta diabetestutkimuksen ja diabetestutkijoiden tukemiseen.

– Haluamme omalla panoksellamme tukea tutkimusta, joka tähtää tyypin 1 diabeteksen hoidon parantamiseen ja lopulta toivottavasti myös sairauden ennaltaehkäisemiseen ja parantamiseen. Meille on tärkeää, että tukemme ohjautuu lyhentämättömänä tutkijoiden apurahoihin, toimistopäällikkönä perheyrityksessä työskentelevä Birgitta Murto tiivistää.

Hänellä on omakohtaista kokemusta siitä, että tutkimuksella on vaikutusta ja sen tulokset näkyvät diabeetikoiden arjessa.

– Diabeteksen hoito on kehittynyt huimasti siitä, millaista se oli 1970-luvulla, kun oma isäni hoiti tyypin 1 diabetestaan, Birgitta Murto toteaa helpottuneena.