Vilhon vaari auttaa lahjoittamallakin

– Dannyn käytös muuttui ennen Vilhon diabetesdiagnoosia. Tuolloin kaksivuotias taapero alkoi kiinnostaa kissaa aiempaa enemmän, ja nykyisin se suhtautuu poikaan aivan eri tavalla kuin muihin lapsiin, Vilhon vaari Petri Ryhänen kertoo.

Vilho on Petri Ryhäsen tytärpuolen, Saara Puumalaisen, kuopus. Vilhon kaksi isompaa sisarusta ovat jo kouluikäisiä.

Vantaalla aivan vaarin ja mummin naapurissa asuvan Vilhon diabetes puhkesi syyskuussa 2016.

– Vilho muuttui kärttyisäksi, joi jatkuvasti ja pissasi paljon. Vaikka diabeteksen oireet olivat ilmeiset, emme osanneet ajatella sitä vielä matkalla lääkäriinkään, Vilhon äiti Saara muistelee.

Lääkäristä Vilho passitettiin pikavauhtia Jorvin sairaalaan Espooseen.

– Ensimmäinen ajatukseni oli, kuoleeko lapsi nyt tähän. Vilho oli vuorokauden tehohoidossa ja sairaalassa kaikkiaan viikon, Saara Puumalainen kertaa.

Joulumuistamiset Diabetestutkimussäätiölle

Vilhon perheessä siteet sukupolvien välillä ovat tiiviit ja lämpimät. Mummi ja vaari, samoin kuin muut lähisukulaiset, ovat olleet Vilhon vanhemmille korvaamaton tuki.

– Vilho on aivan pienestä pitäen tullut itse pihan poikki meille mummilaan. Kovin pitkiä aikoja emme vielä rohkene häntä hoitaa, mutta lyhytkin hengähdystauko auttaa hänen vanhempiaan jaksamaan, Petri Ryhänen sanoo.

Omaa maarakennusyritystään luotsaava Ryhänen haluaa auttaa myös muita diabeetikoita ja heidän läheisiään. Vilhon sairastumisen jälkeen hän on ohjannut yrityksensä joulumuistamisiin tarkoitetut varat lahjoituksiksi Diabetestutkimussäätiölle.

– Tyypin 1 diabeteksen salaisuuden selvittämisessä on vielä paljon työtä. Minun lahjoitukseni tukevat omalta osaltaan diabetestutkijoita, ja toivottavasti jonain päivänä tiedämme, miksi diabetes puhkeaa, ja miten sen voisi estää.

Umpikujatkin on käytävä läpi

Petri Ryhänen vertaa diabetestutkijoita luolasukeltajiin. Molempien työssä jokainen mahdollinen umpikujakin on tutkittava perin pohjin, jotta tiedetään, mitä sieltä löytyy, ja mistä päästään eteenpäin.

– Jos sukeltajat olisivat rahoituksen puutteessa joutuneet jättämään luolia tutkimatta pelastusoperaatiossa Thaimaassa kesällä 2018, olisikohan jalkapallojoukkuetta löydetty ajoissa?

– Tieteellisen tutkimustyön tulokset eivät näy konkreettisesti heti tai vuosienkaan päästä. Eikä kesken jäänyt tutkimus näytä samalta kuin vaikkapa keskeneräinen kaivuutyömaa. Siksi sen rahoituksestakin on ehkä helpompi tinkiä, teini-ikäisestä lähtien kaivinkoneen puikoissa ollut Ryhänen herättelee ajattelemaan tutkimuksen rahoitusta.

Koko perhe mukana tutkimuksessa

Vaarin lisäksi myös Vilhon sisarukset ja vanhemmat auttavat diabetestutkijoita. He ovat mukana diabeteksen ennaltaehkäisyyn keskittyvässä TrialNet-tutkimuksessa, johon on kutsuttu mukaan diabetesta sairastavien perheenjäseniä.

– Tutkimusnäytteistäni on selvinnyt, että minulle on ilmaantunut kaksi tyypin 1 diabeteksen puhkeamiseen liittyvää vasta-ainetta. On siis tavallista todennäköisempää, että minäkin sairastun jonain päivänä tyypin 1 diabetekseen, Vilhon Saara-äiti sanoo.

Taitavasti legoilla rakentava Vilho ei vielä puhu, ja hän kasvaa hitaasti.

– Puheenkehityksen viivästyminen, pienikokoisuus ja Vilhon korvien asento ovat herättäneet epäilyn siitä, että hänen perimässään saattaa olla jotain poikkeavaa. Ehkä se liittyy myös diabeteksen puhkeamiseen. Tämän selvittelyä ollaan juuri aloittamassa.

Saara-äiti toimii Vilhon omaishoitajana. Kahtena päivänä viikossa Vilho on päiväkodissa.

Äidin mukaan diabetes ja sen vaatimat hoitotoimenpiteet eivät juuri harmita Vilhoa. Se, että Vilho sairastui aivan pienenä, on helpottanut asiaa.

– Vilho ei muista aikaa ennen diabetesta. Vilhon sairastuessa kohtaamani lääkäri oli varmasti oikeassa sanoessaan, että taaperoina sairastuneet ovat omalla tavallaan onnekkaita.

Hoitopaikalle kymmenen plus

Vilhon hoidosta Jorvin sairaalassa vastaa lasten ja nuorten diabeteslääkäri, LT Mari Pulkkinen. Se, että Pulkkinen on saanut kaksi kertaa Diabetestutkimussäätiön apurahan, on iloinen yllätys Vilhon vaarille ja äidille.

– Arvosanamme Mari Pulkkiselle ja Jorvissa saamallemme huolenpidolle on kymmenen plus. Siellä hoidetaan koko perhettä, ei ainoastaan diabeetikkoa.

– Aina Jorvissa käydessämme Mari kysyy, kuinka me vanhemmat jaksamme. Ja myös Vilhon sisarukset otetaan huomioon. Oikein odotan käyntejä siellä, Saara Puumalainen sanoo.

Vilhon perhe odottaa kovasti myös syksyllä luvassa olevaa diabeetikkolasten perhekurssia Tampereella. Diabetesliiton järjestämälle kurssille lähtee koko perhe.

Kurssilla Vilho tapaa muita diabetesta sairastavia lapsia, sisarukset pääsevät tutustumaan muihin diabeetikkolasten sisaruksiin ja vanhemmat saavat paitsi tietoa, myös korvaamattoman arvokasta vertaistukea.